RedaksiOleh: Mutia Aisa Rahmi
Berbagi informasi, materi, hingga dukungan sebagai sesama odapus adalah tujuan berdirinya komunitas ini. Meski mampu berdiri secara independen, mereka masih sangat harapkan sokongan pemerintah.
Sejak duduk di bangku Sekolah Menengah Atas (SMA), kondisi kesehatan Irawati Nasution memang sangat rentan. Bila beraktifitas dalam intensitas tinggi maka kondisi kesehatannya segera menurun. “Dulu bahkan saya disarankan untuk tidak usah mengikuti upacara bendera karena terlalu sering pingsan,” kenangnya.
Apalagi setelah melahirkan anaknya yang ke-tiga pada 2004 silam, kesehatan Ira pun makin buruk. Berbagai diagnosis diberikan dokter yang ia kunjungi, mulai dari demam berdarah, tipus hingga kelainan darah.
“Saya bertanya-tanya, penyakit ini apa?” ujarnya.
Puncaknya, Ira pun diinapkan di rumah sakit. Saat itu informasi mengenai penyakit lupus masih sangat minim. Ditambah lagi sulit mengetahui ciri-ciri pasti penyakit lupus membuat penderitanya sering mengalami salah diagnosis hingga perawatan yang tak sesuai.
“Ciri-ciri penderita lupus ini beda-beda, ada yang mirip DBD (demam berdarah dengue-red), tipus ataupun anemia, makanya sering disebut sebagai penyakit seribu wajah,” jelas Ira.
Dari hasil diagnosis dokter dan berbagai tes laboratorium yang ia jalani, akhirnya Ira divonis mengidap penyakit lupus.
“Sudah stadium akhir,” ujarnya.
Diketahui saat itu, lupus sebenarnya telah lama menggerogoti tubuh Ira. Akibatnya, sistem kekebalan tubuh yang harusnya melindungi malah berbalik menyerang organ-organ penting tubuhnya. Ia kemudian memutuskan untuk berobat di Penang, Malaysia. Sebab kala itu pengobatan bagi penderita lupus masih belum memadai di Indonesia, termasuk di Kota Medan. Selama enam tahun ia menjalani pengobatan di Penang.
“Pengobatannya sangat panjang, mulai dari kemoterapi hingga injeksi pengaktifkan sel-sel tulang belakang,” paparnya.
Semasa pengobatan, ia mulai mengetahui banyak tentang penyakit lupus. Sebelumnya ia tak tahu sama sekali mengenai penyakit ini.
Lalu, muncul keinginan Ira untuk membantu orang-orang yang juga alami gejala yang sama seperti dirinya. Pun dokter yang menanganinya menyarankan Ira membuat sebuah komunitas untuk menaungi penderita penyakit lupus.
Awalnya, ia sendiri tak mengetahui bagaimana memulai membentuk komunitas untuk penderita lupus, sebab ia tak mengenal orang lain yang mengidap lupus. Hingga pada 2011, usai perawatan di Penang, ia kembali ke Medan dan bertemu Dokter Gino Tann, Ahli Hematologi yang banyak menangani orang dengan lupus (odapus) di Medan.
Akhirnya, November 2011, berbekal kontak pasien yang diberikan Dokter Gino Tann, ia menghubungi odapus-odapus lain untuk bertemu.
Pada pertemuan pertama, ada delapan puluh odapus yang datang. Kepada mereka Ira mengutarakan niatnya untuk membentuk komunitas penderita lupus yang kemudian diberi nama Cinta Kupu.
Ira ditunjuk sebagai ketua dengan Evi Andriani sebagai sekretaris. Cinta Kupu sekaligus jadi komunitas odapus pertama dan satu-satunya di Sumatera.
Evi sendiri sebelumnya didiagnosis mengidap Idiopathic Thombocytopenic Purpura (ITP), yaitu berkurangnya jumlah trombosit darah karena antibodi menyerang dan menghancurkan sel-sel darah merah. Dokter yang menanganinya saat itu mengatakan bahwa kondisi ITP akan cenderung menjadi lupus. Benar saja, pada 2012, Evi pun positif lupus.
Keputusan Evi untuk bergabung dan menjadi pengurus di komunitas ini didorong oleh keinginannya untuk berbagi dengan penderita lupus lannya. Karena menurutnya sangat sulit mendapatkan informasi dan masukan-masukan mengenai penyakit ini.
Inilah yang mendorong Evi bersama teman-temannya yang telah tergabung dalam Cinta Kupu untuk adakan seminar tentang penyakit lupus, sasarannya odapus dan masyarakat umum.
“Untuk non-odapus, informasi ini bermanfaat jika ada anggota keluarga yang odapus, mereka paham bagaimana menanganinya,” jelas Evi.
Selain seminar, komunitas ini juga sering membagikan paket obat secara cuma-cuma bagi odapus yang kurang mampu, “obat-obatan untuk penyakit ini sangat mahal, dan tingkat ketergantungan dengan obat ini juga tinggi,” jelas Evi.
Obat-obatan yang dibagikan merupakan milik anggota komunitas yang tak lagi memerlukan obat. Tak jarang, uang kas komunitas juga dialokasikan untuk pemberian obat gratis ini.
Ada juga pemeriksaan tulang gratis setiap tiga bulan sekali bagi odapus yang bergabung dengan komunitas, serta potongan harga untuk pembelian obat-obat lupus yang merupakan hasil dari kerja sama dengan pihak swasta seperti perusahaan obat-obatan
Tak selesai di situ, kata Evi mereka mulai menggalakkan promosi di internet dan media sosial. Pihaknya juga banyak menerima respon-respon positif dari masyarakat seperti konsultasi tentang lupus dan ingin bergabung dengan komunitas Cinta Kupu.
Keluarga Kedua Bagi Odapus
Kala itu, akhir tahun 2012, Siti Tamara Harahap demam tinggi. Diagnosis awal menyatakan ia mengidap DBD dan langsung opname.
“Waktu itu ada bintik-bintik merah di sekujur tubuh,” cerita Siti.
Setelah opname, kondisinya tak kunjung membaik. Ia kemudian menjalani tes laboratorium yang akhirnya menunjukkan bahwa ia mengidap lupus.
“Udah agak parah waktu itu, karena salah diagnosis, obat yang dikonsumsi jadi merusak ginjal,” terangnya.
Siti tak menyangka dirinya positif lupus, saat itu ia masih semester tiga di jurusan Teknik Sipil USU.
Saat opname, salah seorang senior yang datang menjenguk mengenalkan Siti pada Anggi, mahasiswa Universitas Muhammadiyah Sumatera Utara (UMSU) yang juga mengidap lupus. Melalui Anggi yang telah lebih dulu bergabung dengan komunitas Cinta Kupu, Siti pun berkenalan dengan Irawati, Evi dan lain-lain.
Setelah bergabung dengan Cinta Kupu, manfaat paling besar yang dirasakan Siti ialah rekomendasi dokter yang memang telah terbiasa berhadapan dengan penyakit lupus.
Dengan sesama odapus, ia sering berkonsultasi tentang jenis obat yang cocok untuk dikonsumsi saat mengalami gejala tertentu.
“Kadang sering nanya sama kak Evi, kalau misalnya lagi demam atau gimana,” ujarnya.
Ira katakan komunitas ini tak hanya meliputi aksi sosial, namun juga kegiatan saling berbagi cerita, pengalaman dan saran-saran dari sesama odapus. Untuk itu, komunitas ini sering mangadakan pertemuan-pertemuan ringan bersama anggota komunitas, entah itu sebulan sekali atau dua bulan sekali.
“Kalau kumpul-kumpul biasanya yang dari luar kota juga ikut datang,” jelas Ira.
Evi memang sering dihubungi odapus lain dari berbagai daerah. Ada yang menanyakan berbagai hal mengenai kondisinya ataupun sekadar berbagi perasaan bersama. Evi bilang, kunci dari kestabilan kesehatan seorang odapus adalah kondisi emosinya.
“Karena itu, saya senang jika ada yang curhat sama saya, sekalian membantu mereka juga,” ungkapnya.
Tak hanya berbagi perasaan, Evi maupun Ira juga sering dihubungi keluarga odapus. Mereka menanyai solusi dari kondisi anggota keluarganya yang tengah kritis dan hal apa yang harus mereka lakukan.
Karena menurut Ira, dukungan orang terdekat adalah hal mutlak yang diperlukan oleh odapus untuk menghadapi kondisinya. Ia selalu berpegang pada apa yang telah ia alami.
“Keluarga dan orang terdekat, itu kekuatan utama odapus untuk mencintai penyakit ini,” ungkapnya.
Hal ini juga diamini oleh Evi, ia ingat ketika kondisi kesehatannya sangat tidak stabil. Hubungan yang sedang memburuk dengan orang terdekat membuat Evi depresi berat. Ketika ia berhasil keluar dari kondisi itu, ia merasakan kondisi kesehatannya semakin membaik.
“Karena itu, orang terdekat odapus perlu paham dengan kondisi mereka,” ujarnya.
Hal ini adalah salah satu alasan Ira dan kawan-kawan untuk mengunjungi penderita lupus yang sedang dirawat. Sekadar untuk memberikan dukungan dan saran bagi odapus dan keluarganya.
Masih Tak Tersentuh Pemerintah
Usmi P Nasution, Kepala Dinas Kesehatan (Dinkes) Kota Medan, di sela-sela kegiatannya mengatakan, pemerintah sebenarnya senang dengan adanya komunitas ini. Pasalnya, komunitas penderita lupus ini dapat mempermudah pemerintah untuk menyalurkan bantuan.
Namun, Usmi mengaku pihaknya tak pernah mengetahui adanya komunitas penderita lupus di Kota Medan. Oleh karena itu pihaknya belum bisa memberikan perhatian khusus kepada komunitas ini.
“Kalau dilaporkan kan kita bisa tahu butuhnya apa,” ujar Usmi.
Untuk lebih mudah, Usmi menyarankan komunitas untuk mendaftarkan diri terlebih dahulu kepada Dinkes Kota Medan, hingga pemerintah sendiri lebih mudah untuk memberi perhatian juga bantuan, ”Biar resmi.”
Faktanya, kondisi komunitas ini masih sangat jauh dari perhatian pemerintah. Hingga hari ini mereka tak pernah dapat bantuan sedikitpun. Selama ini komunitas mendapat dana dengan cara mengajukan proposal permohonan dana kepada perusahaan swasta.
“Biasanya perusahaan obat yang mau kerjasama sekalian mereka promosi obat yang mereka keluarkan,” jelas Evi.
Bukannya tak pernah bantuan diajukan kepada pemerintah Kota Medan. Ira mengatakan pengajuan permohonan bantuan telah acapkali dilakukan. Namun, permohonan bantuan yang diajukan langsung ditolak, tanpa proses panjang.
Pun untuk mendaftarkan komunitas ini secara resmi ke Dinkes Kota Medan membutuhkan tahapan yang tak mudah dan biaya yang cukup banyak.
“Lebih baik biaya itu dipakai untuk bakti sosial komunitas saja,” ujar Evi.
Ira membandingkan dengan pemerintah Kota Bandung yang langsung menunjuk satu rumah sakit umum sebagai tempat khusus penanganan odapus. Bahkan, pemerintah Kota Bandung juga tak berat mengeluarkan bantuan dana bagi komunitas Cinta Kupu Medan.
“Jauh sekali jika dibandingkan, mereka (Komunitas Lupus Kota Bandung –red) dinaungi penuh oleh pemerintahnya,” jelasnya.
Di akhir pembicaraan, meski minim perhatian pemerintah, Ira berharap komunitas ini tetap menjadi wadah bagi odapus yang ingin berbagi pengalaman, membuka diri dan menemukan semangat untuk terus hidup; menghadapi lupus.
Koordinator Liputan : Mutia Aisa Rahmi
Reporter : Ika Putri Agustini Saragih, Santi Herlina, Yulien Lovenny Ester Gultom dan Mutia Aisa Rahmi
